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La esposa de Roberto Fontanarrosa se refirió a la enfermedad ELA que afectó durante algunos años al dibujante y escritor y que terminó con su vida el 19 de julio de 2007.

“Hay tratamientos para demorar el avance. No hay descubrimientos y la medicina no es una ciencia exacta. Nosotros hicimos todos los tratamientos que estuvieron a nuestro alcance y en cada persona actúan de manera diferente. “Lo importante es tener siempre una luz encendida para seguir; es proyectarse para el día de mañana”, señaló.

Qué es la ELA

Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa poco conocida y de pronóstico mortal. 

La ELA es una enfermedad de las neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. En aproximadamente el 10 por ciento de los casos es causada por un defecto genético, mientras que en el resto de los casos su causa es desconocida.

En la ELA, las células nerviosas (neuronas) se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos, situación que finalmente lleva a un debilitamiento muscular, fasciculaciones (contracciones musculares propias de este mal) e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo.

El afectado empeora lentamente y cuando los músculos en el área torácica dejan de trabajar, se le vuelve difícil y hasta imposible respirar por sí solo. Con el tiempo las personas con ELA pierden en forma progresiva la capacidad para desenvolverse o cuidarse. La muerte, a menudo, ocurre al cabo de tres a cinco años después del diagnóstico. De todas maneras, un 20 por ciento de los pacientes ha llegado a sobrevivir por más de cinco años.

La ELA afecta aproximadamente a 5 de cada 100 mil personas en todo el mundo. No hay factores de riesgo conocidos, a excepción del hecho de tener un miembro de la familia que pueda padecer una forma hereditaria de la enfermedad.

Los síntomas de la ELA generalmente no se presentan hasta después de los 40 años, pero pueden empezar a evidenciarse en personas más jóvenes. Los que padecen esta afección tienen primero una pérdida de fuerza muscular y luego la coordinación empeora, imposibilitándolos de la realización de actividades rutinarias.

Los músculos de la respiración y de la deglución pueden ser los primeros en verse afectados, aunque a medida que la enfermedad empeora más grupos musculares desarrollan problemas. La ELA no afecta los sentidos y sólo en raras ocasiones perjudica la función intestinal o vesical, o la capacidad para pensar o razonar.

Los síntomas pueden ser, entre otros: dificultad para respirar y para deglutir; ahogo fácil; babeo; náuseas; caída de la cabeza debido a la debilidad en los músculos del cuello; calambres musculares; contracciones musculares de las llamadas fasciculaciones; parálisis; problemas en el lenguaje como patrón de habla lento o anormal (mala articulación de las palabras); cambios en la voz (ronquera); pérdida de peso. Comúnmente, la ELA involucra primero una parte del cuerpo (como el brazo o la mano) y finalmente lleva a dificultades para levantar objetos, subir escaleras, bajarse de una silla o caminar.