En la mañana de este martes se lanzó una campaña audiovisual de concientización sobre las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), también conocidas como enfermedades “raras”. La producción consta de cuatro videos que fueron realizados desde el Concejo Municipal en conjunto con representantes de organizaciones, pacientes y familiares, con el objetivo de informar sobre estas patologías a la ciudadanía mediante distintos medios televisivos y redes sociales.
La actividad transcurrió en la Sala de Reuniones “Zapata Gollán” del Concejo, fue encabezada por el presidente del Cuerpo, Leonardo Simoniello; y contó con la presencia de los concejales Mariano Cejas y Leandro González; el director de Derechos Ciudadanos y concejal electo, Franco Ponce de León; la responsable del Área del Adulto Mayor, Claudia Méndez; la subsecretaria de Salud, Mónica Berno; en representación de FIPAN Santa Fe, Marta Baretta; por “Lupus”, Carina Mangold; la Dra. Judith Pierini, María Laura Dodorico (Síndrome de Moebius), Patricia Morello (Ehlers Danlos), y Francisco Meynet (Inmunodeficiencia Común Variable).
Simoniello resaltó la importancia de la iniciativa al señalar que “este material es especial porque lo trabajamos desde hace mucho tiempo junto a entidades y a personas que padecen algún tipo de Enfermedad Poco Frecuente. Lo hicimos con mucho corazón y muchas ganas. Nuestra idea es seguir concientizando ya que desde hace algunos años nos hemos juntado con estas entidades para ver qué podíamos hacer para mostrar las EPOF”. En otro apartado, sostuvo que “creemos que la concientización y el conocimiento, no solo de las personas que eventualmente pueden padecer las enfermedades, sino de los propios profesionales de la salud y la comunidad en general es muy importante. Con una detección a tiempo de muchas de éstas enfermedades se evitarían muchos inconvenientes”.
“Por más convivencia”
El Presidente del Concejo auguró “una sociedad en donde haya más convivencia, una sociedad más inclusiva, donde haya personas que no se sientan alejadas de la contención. Es por esto que a este tema lo tomamos con mucha seriedad y solidaridad desde el Concejo Municipal”, afirmó Simoniello.
Por su parte, Marta Baretta de FIPAN Santa Fe brindó más detalles sobre el tema al explicar que “son muchas las Enfermedades Poco Frecuentes. Mi organización refiere a la fibrosis quística. Quiero agradecer la convocatoria porque es una tendencia mundial juntarnos para tener más fuerzas para todo lo que sea relacionado a los derechos de las personas que padecen enfermedades raras”.
Otra de las voces fue la de María Laura Dodorico quien contó estar “agradecida, emocionada y alegre por este lanzamiento de los spots. Destacamos la mirada que el Concejo puso sobre esta temática y esperamos y confiamos que mucha más gente sepa de la existencia de estas patologías”.
EPOF
Las Enfermedades Raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Cualquier persona puede sufrir una Enfermedad Poco Frecuente. Éstas pueden afectar el sistema nervioso, la piel, los músculos, la sangre o cualquier otro órgano o sistema. En el mundo, entre 6.000 y 8.000 enfermedades son consideradas “Raras” y afectan al 7% de la población. En Argentina, 3.200.000 personas las padecen (8%).
Los episodios ocurrieron este lunes en los colegios Nuestra Señora de Guadalupe y Niño Jesús. En ambos casos intervino la policía y se activaron los protocolos de seguridad.