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 La fibrosis quística, que es una enfermedad crónica y de origen genético, conlleva un tratamiento que incluye distintos remedios, nebulizaciones, atención kinesiológica, por lo que es necesario dedicarle un tiempo diario y no olvidar ni cambiar la medicación.

"A veces los tratamientos son muy complejos y caros. Todo esto contribuye a la baja adhesión, que puede en parte llevar a un mayor deterioro", aseguró Carlos Luna, jefe del Servicio de Neumonología del Hospital de Clínicas, en diálogo con Télam.

En este sentido, precisó que el cumplimiento más alto "es en niños ya que cuentan con el apoyo y la guía de sus padres y es peor en la adolescencia, entre otras cosas por la rebeldía propia de los adolescentes que suelen dejar de concurrir al médico como debieran y esto puede producir un peor tratamiento".

Esta enfermedad afecta aproximadamente a 1 de cada 6.100 recién nacidos vivos en la Argentina y se estima que en el mundo la padecen entre 70.000 y 100.000 personas, según la organización científica norteamericana Cystic Fibrosis Worldwide, en tanto la Organización Mundial de la Salud estima que el cumplimiento de las terapias de largo plazo es sólo del 50 por ciento.

Luna destacó que la fibrosis quística es un problema complejo en el adolescente/adulto por las distintas manifestaciones que tiene.

"Los pacientes suelen tener repetidas infecciones pulmonares que los obligan a tomar antibióticos para tratarlas y/o prevenirlas, tienen secreciones espesas difíciles de eliminar, presentan distintas y cicatrices pulmonares que entorpecen el funcionamiento de los pulmones y a veces tienen obstrucción reversible de la vía aérea que puede tratarse con broncodilatadores".

Señaló que la fibrosis quística "ha sido siempre una enfermedad de niños, y esto era así porque sencillamente los pacientes morían jóvenes a consecuencia de reiteradas enfermedades pulmonares con la consecuente pérdida del tejido pulmonar funcionante".

No obstante, añadió que "los avances en el tratamiento lo han complejizado y justifican en parte la baja adhesión".

En tanto, un buen cumplimiento del tratamiento "logra reducir la incidencia de infecciones, reducir la duración y la gravedad de las mismas, aliviar la dificultad para respirar".

En este marco, el especialista destacó que "esta enfermedad produce importantes cambios en los pulmones a lo largo de la vida, las medidas terapéuticas tienden a mejorar la salud pero `hasta el momento no hay cura y hay muchas secuelas`".

Detalló que la fibrosis quística es una alteración "en la excreción de sodio que produce un trastorno en varias glándulas de secreción externa tales como glándulas sudoríparas, pero también en la mucosa bronquial, el tracto genital, el páncreas".

Luna señaló las perspectivas que existen acerca de los avances científicos referidos a la fibrosis quística al precisar que "se prevén progresos en el futuro en la prevención de infecciones respiratorias, que suelen ser los responsables del deterioro de la salud de estos pacientes".

Por su parte, Jorge Luis Herrera, médico neumonólogo infantil, Jefe de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Cetrángolo, precisó a propósito de un reciente encuentro científico sobre la enfermedad, las características del tratamiento en niños.

"La multiplicidad de síntomas hace que el abordaje de la fibrosis quística sea multidisciplinario y requiera la participación activa del pediatra o médico de cabecera, el neumonólogo, el kinesiólogo, el gastroenterólogo, el nutricionista y muchas veces es necesario el apoyo del psicólogo, entre otros especialistas”.

En este sentido, se refirió a las estrategias de simplificación del tratamiento, al hablar de un inhalador de polvo seco que permite administrar tobramicina, el antibiótico más utilizado, de una manera más rápida y sencilla que el nebulizador.

Esta tecnología "demanda entre 5 y 6 minutos, un 72 por ciento menos que los 20 minutos que insumen las nebulizaciones", y valoró la comodidad de su portabilidad".

En la Argentina, la fibrosis quística es una de las enfermedades incluidas en la ‘pesquisa neonatal’, que es el examen obligatorio de una gotita de sangre del talón del recién nacido para la detección de siete enfermedades importantes.