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El síndrome de Prader Willi (PW) tiene como característica principal la necesidad involuntaria de comer constantemente. Un niño nace normal o de bajo peso, y en el primer año de vida lo que llama la atención es el cuerpo flácido; no puede sostener la cabeza ni prenderse de la teta de la madre. “Luego del año se desencadena un hambre feroz, como si se le destruyera el centro de la saciedad”, grafica el endocrinólogo Alfredo Ghione Pelayo, ex presidente de la Sociedad Argentina de Obesidad. No hay razones conocidas para este accidente genético complejo que afecta el apetito, crecimiento, metabolismo y las funciones cognitivas. Tienen bajo tono muscular y presentan problemas de salud y de comportamiento característicos, generalmente fallecen a los 18 o 20 años. “Aunque el PW se asocia a una anomalía en el cromosoma 15, no está considerada como una condición hereditaria, sino un defecto genético espontáneo que se da durante o en un momento cercano a la concepción”, agrega Ghione Pelayo. El especialista trató un caso en Rosario, “que es para publicar en una revista científica; es más, mis colegas me decían que no podía ser que estuviéramos ante un caso de Prader Willi”.

Nerina G. padece esta enfermedad de nacimiento y cuando tenía 14 años su madre comenzó un largo derrotero, junto a su abogada Marisa Malvestitti, para que pudiera ser operada. Nadie quería tomar el caso. Nerina, en tanto, no hacía más que comer. Ya no podía caminar ni atarse los cordones, ni salir a la calle. Ghione Pelayo se hizo cargo entonces de la situación. “Convoqué a una nutricionista y una psicóloga, porque venía con un deterioro en el desarrollo intelectual y corría riesgo su vida. Estos chicos se caracterizan porque no terminaron el primer plato que ya piden el segundo y pueden llegar a comer hasta 70 platos en el día. La nutricionista no le impuso ninguna dieta sino que comenzó a negociar cuántos segundos o minutos transcurrían entre comida y comida. Son chicos sin fuerza muscular, a Nerina era imposible pararla en la balanza, y la psicóloga le hizo descubrir y neutralizar sus propias trampas”, explicó.

Mientras se la comenzó a preparar para la operación tuvo que intervenir la Justicia, porque “en los casos de obesidad, hasta los 18 años nadie opera”, según hizo saber la abogada Malvestitti. Así, desde comienzos de 2010 Nerina cuenta con el apoyo de la nutricionista Romina Diamelio y la psicóloga Silvia Ghione.

Desde el juzgado a cargo del magistrado Marcelo Quiroga, de la 7ª Nominación, siempre hubo buena predisposición y fue él quien citó a las partes para encontrarle una solución a Nerina, dijo la letrada. No fue sencillo, porque el doctor Ghione sugería al juez un equipo de profesionales y estos se negaban a tomar parte de la intervención. Hasta que finalmente se formó un equipo interdisciplinario y el doctor Jorge Harraca la operó en el Sanatorio Los Arroyos, en marzo”, añadió.

La fuerza de voluntad de Nerina y la ciencia se conjugaron para conseguir “algo asombroso”, según la nutricionista Diamelio. Es que en febrero de 2010 la chica pesaba 122 kilos y al día de la intervención quirúrgica, el pasado 28 de marzo, llegó con 109. Hoy se encuentra en 98 kilos. “Se consigue, no sólo que deje de subir, sino que comience a bajar algo de a poco. Le fui enseñando a comer, a no repetir los platos, distintas pautas como caminar una cuadra por día porque no se movía nada. No tenía tono muscular para mantenerse en pie y, con paciencia, fue superándose hasta llegar a caminar tres cuadras. Se le dieron pautas y el registro alimentario que hasta el día de hoy lo sigue haciendo, igual que el registro de actividad física. Nunca se le prohibió nada; si se hacía eso la perdíamos, porque son chicos de una personalidad muy afectiva, hay que reforzarles lo bueno. Cuando vimos que ya estaba para operarla, ella misma hizo un cuadro en el que me traía anotado todo lo que había comido”, describió Diamelio.

El endocrinólogo Ghione Pelayo reivindicó a la neuróloga del Hospital Eva Perón de Granadero Baigorria, María Cristina Macat, quien detectó el PW de Nerina a los cuatro meses de vida. “Le hizo estimulación temprana desde muy pequeña y logró detener ese deterioro que hubiera sido peor si pasaba el primer año de vida, que es cuando se dispara ese hambre feroz”, apuntó el responsable del equipo interdisciplinario que se ocupa de la joven. Incluso, el mismo Ghione Pelayo planteó el tema entre los colegas y describió la evolución y logros de Nerina: “No me creían que fuera un caso de Prader Willi. Me decían: «Si no vive saboteándose y robando comida no es PW». No lo podían creer. Ella demostró que se puede”.

La nutricionista, en tanto, explicó que desde que se operó los cambios han sido notorios. “Semanalmente la controlamos, pero me manda mensajitos, me pregunta qué puede o no puede comer. No es común que un caso de PW baje de peso. Ha hecho cambios radicales en el cuerpo, se viste mejor, camina mucho más, incluso viajó a Concordia y se compró una malla y ella misma no podía creerlo. Pudo ir al cine porque no entraba en las butacas, fue una emoción muy grande para ella. En las primeras fotos está echada para atrás como si estuviera embarazada, a los dos meses ya está derecha y tiene tono muscular. Me impacta que en sólo 60 días haya cambiado. Y aquí no hubo ningún medicamento, ningún remedio. Se le ilumina la cara cada vez que va a la balanza; antes no podía sacarse las zapatillas: se nota que está motivada”, describió Diamelio.


La operación estuvo a cargo del doctor Jorge Harraca, especialista en cirugía de la obesidad. En ese sentido, Ghione Pelayo explicó que la intervención “se llama manga, y es muy simple: se saca un pedazo de estómago que produce la hormona que genera el hambre, se conecta el esófago con una ampolla que queda en el estómago y sigue derecho al intestino; esa ampolla se llena rápido, entonces no pueden comer grandes porciones. No hizo falta el by pass gástrico, que es un método que se está usando con éxito desde hace unos cinco años”.

Nerina demostró a muchos pacientes que se puede. “Algunos que vienen al consultorio para bajar dos o tres kilos dicen que no tienen voluntad y se cruzan con ella y semana a semana ven cómo mejora. Es un ejemplo y eso la reforzó. El hecho de que se haya sentido líder ha servido para que las cosas funcionen”, señalaron.

“Una de las máximas del Martín Fierro asegura que «al que nace barrigón, es al ñudo que lo fajen»; siempre se ha sido pesimista en el tema, que nada funciona. Su caso es para publicarlo en una revista científica porque es uno de los pocos que tuvo respuesta. Yo he sido presidente de Sociedad Argentina de Obesidad y he visto casos de PW en la Posada del Qenti, en el Diquecito, en Puiggari, internados por las buenas o por las malas, tienen incontinencias y fracasan. En Buenos Aires, el Hospital Durand maneja el tema en adultos y el Hospital Gutiérrez en niños, pero en el PW nadie se mete; aquí en Rosario hemos demostrando lo contrario”, finalizó Ghione Pelayo.