La Cámara de Diputados de la provincia votó la media sanción del proyecto por el cual se crea el Programa Provincial de Protección integral de las personas afectadas de Epidermolisis Ampollar o Bullosa. La iniciativa fue presentada por Federico Reutemann, presidente del Bloque Producción y Trabajo del FPV.
La Epidermolisis Ampollar o Bullosa es una enfermedad, no contagiosa de la piel, producida por un grupo de trastornos hereditarios, caracterizados por formaciones de ampollas y mucosas, con erosiones dolorosas e infecciosas, que se extiende a lo largo de la vida del paciente.
Esta iniciativa propone brindar cobertura asistencial e integral a quienes la padezcan, asegurando y promoviendo las prestaciones básicas indispensables para el diagnóstico y tratamiento que la misma necesite.
Son innumerables las complicaciones que padecen los niños portadores de esta enfermedad que lamentablemente no tiene cura hasta el momento, causando un severo daño psicofísico y económico al paciente que la padece y a su grupo familiar, pues en el Plan Médico Obligatorio (PMO), no existe ningún programa específico de protección y asistencia que aborde la problemática de los afectados a esta enfermedad de manera integral y tampoco a nivel Provincial.
Está clasificada dentro de las llamadas enfermedades raras, no es infecciosa, aunque su incidencia exacta se desconoce. Además se estima que afecta a 1 de cada 50.000 bebes y no existe tampoco un registro único oficial, pero se calcula que hay unos 400 chicos en la Argentina y más de 50 en nuestra Provincia.
En esta realidad y la consecuente necesidad de posibilitar una mejor calidad de vida y garantizar el derecho a la salud de todos los ciudadanos, resulta importante dar una respuesta, pues no podemos ni debemos mantenernos indiferentes.
Con el mercado de mitad de año en el horizonte, hay una institución ya inició contactos por un futbolista del plantel. ¿Quién?