Fabián y Gisela son de Rosario y luchan contra el tiempo para conseguir una cura para la enfermedad de su hija Valentina. La niña de casi dos años tiene Atrofia Muscular Espinal (AME) y necesita una medicación llamada Zolgensma que es considerada la cura para la enfermedad.
No obstante, la fecha límite para aplicar el tratamiento es el 24 de abril, cuando la niña cumple dos años que es la edad máxima para utilizar el medicamento considerado la cura definitiva para esta patología congénita. "Tenemos 15 días para conseguir la medicación y vamos a hacer todo", expresaron los padres de la niña por El Tres.
A 12 días que venza el plazo, no pierden las esperanzas y siguen luchando para conseguir la droga. Si bien el fármaco cuesta 2 millones de dólares, la pareja no está pidiendo una ayuda económica porque "ya no dan los tiempos", sino que piden a la prepaga o al Estado que asuman el costo del tratamiento para la enfermedad de Valentina.
Anteriormente, era un proceso costoso y que necesitaba hacerse en el extranjero, pero la aprobación del tratamiento por parte de la Anmat abrió una esperanza. "La verdad es que al principio era un sueño imposible, porque el costo era muy alto, porque había que radicarse en Estados Unidos para seguir la evolución. Pero al aprobarse acá, se abrió una esperanza para nosotros”, explicó Fabián.
Además, los padres de Valentina comentaron que hay unos 350 niños con AME en el país, pero solo 10 por debajo de los 2 años y que, por lo tanto, son aptos para recibir el tratamiento con Zolgensma. "No son muchos, por eso necesitamos que nos ayuden. Agradecemos a quienes depositan dinero para ayudarnos, pero preferimos que lo hagan para otros padres con niños que tienen más tiempo; nosotros no llegamos, necesitamos que alguien se haga cargo", finalizaron.