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Es una enfermedad "que se ve". Así describen a la psoriasis, que fue reconocida en 2014 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como una enfermedad crónica no transmisible dolorosa, desfigurante y discapacitante que afecta a más de 800 mil argentinos. Si bien aún se desconoce la causa que la origina, con el tratamiento adecuado se puede reducir en un 90 por ciento.

La psoriasis se presenta en forma de lesiones rojas, cubiertas por escamas blancas y secas en codos, rodillas, tronco y cuero cabelludo. Puede comprometer las palmas de las manos y las plantas de los pies, las uñas y la mucosa genital. En el 30% de las casos, puede devenir en artritis psoriásica, una enfermedad que causa dolor, rigidez e inflamación en las articulaciones. Ambas tienen un alto impacto en la vida de los pacientes y pueden afectar a cualquiera, sin distinción.

Sin embargo, la clave es encontrar el tratamiento adecuado: "Es un mito de que no hay nada por hacer con la psoriasis. El 70 por ciento de los casos son leves y no provocan grandes problemas. Existen las drogas, sólo falta que los profesionales se capaciten cada vez más para indicar el tratamiento exacto a cada paciente", asegura a Infobae la periodista Silvia Fernández Barrio, quien además preside hace diez años la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO).

Silvia comenzó con esta iniciativa a raíz de su experiencia personal: "Yo padezco psoriasis y por un brote muy fuerte que tuve por un medicamento que me habían dado empecé a investigar y a querer ayudar a otros a que puedan vivir mejor".

"La enfermedad está conmigo, me hace enojar muchas veces. Esta época es de brote, así me miro y me hace acordar que está ahí", confiesa.

Por qué ataca la autoestima

Otro aspecto sobre el que AEPSO trabaja está vinculado a lograr que la persona con psoriasis supere las limitaciones que se autoimpone por padecer la enfermedad. "No nos animamos a mostrarnos, vivimos perdiéndonos oportunidades irrepetibles en la vida por el miedo a la estigmatización que puede generar una enfermedad de la piel, tan visible. Debemos lograr que el paciente sea capaz de llevar una vida plena y que no esté siempre frustrado porque no tiene remisión completa o porque su enfermedad por ahora es incurable", remarca Barrio.

Para ello, es fundamental la no "victimización" de la enfermedad y por sobre todo el control de la misma con profesionales adecuados. "Lo que ocurre es que los dermatólogos cada vez se vuelcan más a la estética y entonces se recurre a un clínico. Pero bueno, deben estar bien formados y de a poco eso se está consiguiendo. Por primera vez se van a dictar dos maestrías sobre psoriasis en el país".


El mapa de la psoriasis


Con motivo de su décimo aniversario, AEPSO lanzó un mapa digital interactivo, al que se accede a través de Facebook, para identificar y conectar a todos los pacientes con psoriasis de cada punto del país.

Se trata de una herramienta que brindará información concreta sobre dónde están las personas con psoriasis en Argentina, y así será más fácil que reciban la ayuda de profesionales bien formados.

"Queremos que la gente ingrese al mapa y nos cuente dónde vive y qué tipo de psoriasis tiene. Si es que sufre alguna necesidad o no tiene acceso a los centros de atención adecuados. Nos dimos cuenta que hay mucha gente que está en las redes sociales y si bien la lanzamos hace poco, ya se registraron más de 400 personas", cuenta la periodista.


Tratamientos según el tipo de enfermedad


-Psoriasis leve y como complemento de otros tratamientos: lociones, cremas o ungüentos.

-En formas clínicas moderadas o severas: fototerapia o tratamientos sistémicos, en forma combinada, rotativa o intermitente.

-Artritis psoriásica: terapias que mejoran los síntomas relacionados con el dolor y la inflamación articular (AINEs), que modifican el curso de la enfermedad (DMARDs) y mejoran la capacidad funcional de los pacientes (programa de ejercicios y terapia física).

-En un grupo de pacientes, están indicados, según si la lesión es cutánea con o sin compromiso articular, agentes biológicos.



¿Cerca de la cura?

"Si sabríamos por qué se produce, ya tendríamos el remedio", le dijo un médico a Silvia Fernández Barrio. Pero esta enfermedad que es autoinmune no está lejos de la cura.

"Yo soy miembro de Ifpa, que es la asociación mundial que lucha contra esta enfermedad. Una vez, estuve en Estocolmo, en una de sus sedes, y la jefa de Dermatología de la Clínica Karolinska dijo que van a llegar a la cura. Y yo creo que así va a ser".