En diálogo con LT10, Miguel Zilli, un santafesino que vive en Salta, padre de un niño que padece la extraña enfermedad denominada adrenoleucodistrofia (ADL), expresó que “mi hijo actualmente tiene 16 años. La enfermedad lo atacó hace 5 años atrás. Robertino era un niño absolutamente normal hasta que comenzó a padecer olvidos. Robertino fue atendido por médicos clínicos, psicólogos, psicopedagogos, psiquiatras. Nadie entendía que le pasaba a Robertino. Hasta que hace cuatro años atrás llegamos al diagnóstico y tuvimos la tranquilidad de saber de qué se trataba. A pesar de que no es nada fácil ver que tu hijo se va volviendo loco sin ninguna razón lógica”.
Además, Miguel Zilli agregó que “cuando Robertino fue diagnosticado en el Hospital Garrahan, un jefe de servicio desaconsejó la operación porque no era viable. Hace un tiempo me enteré que en estados unidos operan hasta el estadio 15 de la enfermedad. En estos momentos, mi hijo ya no tiene la posibilidad de ser operado. En Argentina mi hijo fue condenado a vivir planta. Nadie me dijo que si lo operaban mi hijo hubiera quedado tonto pero hubiera salido del estado vegetal. Obviamente, yo hubiera preferido tener un hijo tonto. Estas situaciones te rebelan contra el sistema”.
“En la Argentina no hay registros de la enfermedad. No se sabe cuántas personas padecen ADL en el país. En argentina esta enfermedad se diagnostica en dos centros de salud. Ni siquiera le preguntaron a estos dos lugares cuantos enfermos hay. Tampoco hay posibilidad de tratamientos ágiles para estas enfermedades. En nuestro país, a nadie le importa las enfermedades raras”, subrayó el padre del niño que padece adrenoleucodistrofia (ALD).
Consultado sobre qué chances tiene Robertino para su futuro, Miguel Zilli manifestó que “lo único que nos queda es darle un buen morir. En el mundo se investiga muy poco sobre esta enfermedad”.
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