El escritor Ricardo Piglia ganó esta semana la puja con su prepaga para que le reconozca una medicación contra la ELA (esclerosis lateral aleotrófica). Tras la campaña organizada por el sitio Change.org, que recibió más de 86 mil adhesiones en ese sentido, Medicus decidió pagar la importación del fármaco fabricado por el laboratorio estadounidense Genervon.
La decisión implica que se debe hacer un desembolso de 300 mil dólares por tres aplicaciones. Y aquí es donde desde la Asociación ELA Argentina hacen su crítica, ya que consideran esa suma un disparate y una “aberración ética” cobrar por una droga que es experimental y que no tiene la aprobación de la FDA, el organismo que debe autorizarla a nivel mundial. Así lo señaló el presidente de esa entidad, Darío Rivas.
Además, justamente por eso último, Rivas manifestó su preocupación por la opción tomada por Piglia. “El tratamiento que ha solicitado está reprochado por la comunidad científica internacional y no está aprobado siquiera en su país de origen”, dijo.
No obstante, expresó que desde la dimensión humana, “nadie puede hacer un juicio de valor sobre alguien que lucha por su sobrevivencia”, y se mostró comprensivo con el escritor por buscar una cura para la cruel patología que padece.
Según explicó, la ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la muerte de las células motoneuronas (encargadas de mover los músculos voluntarios del cuerpo). Los pacientes pierden la capacidad de mover sus manos y sus brazos y de comer, y tienen complicaciones en el aparato respiratorio. Es una crónica y degenerativa, y hasta ahora no tiene cura.