Evelyn Safón, presidente de la Asociación Santafesina de Miastenia Gravis (Asami) explicó que "hay un incremento de población con enfermedades raras, Argentina tiene 3.200.000 con diagnóstico".
Además consideró que "esta realidad replica en Latinoamérica donde muchos no tienen acceso a un diagnóstico y las condiciones sanitarias son malísimas".
Safón sostuvo que "el objetivo" de la jornada es analizar la situación actual y ver "si se puede hacer un relevamiento porque necesitamos estadísticas para poder trabajar y generar conciencia social".
Se busca instaurar al Día Latinoamericano de Enfermedades Raras como instrumento/herramienta de búsqueda de recursos, para mejorar la atención de aquellas personas afectadas directa o indirectamente.
Esta iniciativa nace dado que luego de cuatro años de conmemorar el Día Internacional de Enfermedades Raras, GEISER ha detectado algunos inconvenientes: Latino América y Caribe necesita desarrollar un conocimiento propio sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos: Cuantos somos, donde estamos, que necesitamos. La Región debe apoyar su comunicación, y sus estrategias sobre una identidad propia, para generar campañas con impacto en la comunidad. Impacto real y medible. Por ello se propone el Día Latinoamericano de Enfermedades Raras, en adhesión al Día Internacional.
Aunque restan varias semanas para la apertura del libro de pases, la dirigencia de Colón y el cuerpo técnico de Ezequiel Medrán comenzaron a moverse. Un viejo conocido del DT y un volante que vuelve a sonar son los primeros apuntados.