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María Paz Giambastiani es periodista, nació en Buenos Aires en 1971 y desde 1999 vive en Bilbao, España. Siempre pensó que la dosis de adversidad “ya le había tocado” al nacer: tuvo meningitis, luxación de cadera e hidrocefalia, con la que convive. “Siempre pensé que nada más me podía pasar. Y, cómo aclaré más de una vez, estudié, me recibí y tengo mis capacidades mentales intactas. Había pasado la prueba y, por así decirlo, aprobé con nota. También en los deportes, desde los 5 años practiqué tenis, golf y natación”, cuenta.

Sin embargo, la vida le mostró otra cosa: a los 7 años de vivir en España y a meses de haberse separado de su marido, el 20 de julio de 2006, le diagnosticaron esclerosis múltiple, una enfermedad neuro-degenerativa, desmielinizante y crónica. En su libro “142.942. Esclerosis Múltiple en primera persona”, describe las sensaciones que vivió ese día: “Por primera vez en mi vida me quedé sin saber que decir, impávida, sin reacción. Miré a mi alrededor buscando respuestas, soluciones... Un abrazo. El diagnóstico no era desconocido, ya que como periodista investigué temas de salud, no me era ajeno el término. Inmediatamente una silla de ruedas invadió mi mente. Con ello, una duda: ¿hasta cuándo seré independiente? Silencio total”.

María Paz tiene una forma agresiva de la enfermedad: desde su diagnóstico pasó por 7 tratamientos diferentes, algunos de ellos –incluso- le provocaron complicaciones serias. “La enfermedad cambió todos mis planes, de la noche a la mañana. Hace casi 6 años, mi vida viró de pronto y sin avisar. Pasé de ser una mujer sana a una mujer con una enfermedad desmielinizante, degenerativa, discapacitante y crónica. A partir de ahí fui yo y mis circunstancias de tener esclerosis múltiple (EM)”, dice en el libro.

Se trata de convivir con la incertidumbre y el desafío de decidir sola sobre su cuerpo, su vida y su independencia: ¿cómo moverse ante una enfermedad cuyas reglas de juego se desconocen?, ¿qué tratamiento seguir considerando los riesgos de los efectos adversos?, ¿tener o no tener hijos?, ¿volver a la Argentina con mi familia o tratarme en España con una mejor infraestructura de salud?, ¿vivir mi enfermedad en soledad o trabajar para la inclusión social de todas las personas que sufrimos algún tipo de discapacidad?

“Hace poco escuché una de las mejores definiciones de lo que significa tener esclerosis múltiple. Es un matrimonio concertado y mal avenido del que uno no puede divorciarse jamás. No elegimos que nos diagnosticaran esclerosis múltiple. Ninguna enfermedad se decide, más bien es el ‘juego de la vida’ que nos da una mala mano, y muchos nos quedamos bailando con la escoba. ¿A qué viene este comentario? Al temor constante de agobiar a los demás con las distintas facetas diarias de la enfermedad, un hecho que muchas veces nos atormenta. En el caso de quienes están en pareja, la sensación de agobio se incrementa por momentos, ya que la convivencia de a tres, la pareja y la esclerosis, no siempre conduce al mejor de los paisajes. La fluctuación es parte del recorrido, y vivir sobre una montaña rusa es una encrucijada diaria, en la que nosotros, nuestros amigos, familia, compañeros de trabajo vivimos a diario. Pero que conste, nadie eligió ser parte de este juego, que de divertido no tiene nada de nada”, reflexiona Giambastiani en “142.942. Esclerosis Múltiple en primera persona”.

Además de lanzar su libro, es autora de los blogs Tener esclerosis múltiple y Discapacidad sin distancia y columnista sobre sociedad inclusiva y discapacidad en el programa de radio del País Vasco, “Más Que Palabras” (Radio Euskadi). Así, María Paz optó por elegir la comunicación como la mejor forma para no batallar en silencio: “Es mi manera de contar lo que nos pasa y cómo nos pasa a quienes tenemos esta enfermedad -que llega a nuestra vida un día y sin avisar-, explorando y exponiendo distintos momentos vividos. Vamos atravesando un camino complicado, doloroso que nos provoca rabia, impotencia, miedo, incertidumbre pero poco a poco hacemos de ello un propósito, el de aprender a convivir con la EM. Este es el entramado de una vida a través de vivencias, sensaciones y acontecimientos, junto a la contradicción que genera una enfermedad neurológica, crónica y degenerativa y el impulso vital de seguir adelante”, describe.