Bajo el lema “Unirnos es un comienzo, mantenernos unidos es un progreso, ¡Trabajar juntos es un éxito!", la Asociación Miastenia Gravis Rosario trabaja desde hace 15 años para asesorar y dar contención tanto a los pacientes como a sus familiares. Desde la ONG insisten en que “cuanto mejor informadas estén las personas afectadas, mejor será su calidad de vida”.
Según datos de la Asociación Santafesina de Miastenia Gravis (Asami), en Argentina, más de 3.200.000 personas padecen alguna enfermedad de las consideradas “raras”, dentro de las cuales se incluye la Miastenia Gravis, “una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune que causa extrema debilidad de los músculos voluntarios”.
La búsqueda de estadísticas sobre la cantidad de pacientes con Miastenia no arroja actualmente resultados precisos, tanto en Rosario como en Argentina, ya que la falta de diagnóstico correcto y los temores de los enfermos a sufrir alguna discriminación laboral por esa causa, juegan en contra de cualquier relevamiento serio.
“Aún así –sostienen desde La ONG de Rosario– los especialistas aseguran que de cada cuatro pacientes, sólo uno está bien diagnosticado, y los tres restantes son encuadrados en otras enfermedades con sintomatología similar, como el caso de la esclerosis”. E insisten en que “hay que difundir sin cesar todo lo concerniente a la miastenia, para que los pacientes puedan detectar la enfermedad de manera temprana y reciban el tratamiento y la medicación adecuada”.
La jueza Fabiola Piemonte encabezó el debate oral donde se declaró la responsabilidad penal de un adolescente de 17 años por el homicidio de su hermano. El proceso se rigió por el sistema acusatorio adversarial.