Cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras y provoca una parálisis progresiva de los músculos del cuerpo. En este contexto, Agustina Bugnard, directora ejecutiva de la Fundación Esteban Bullrich, subraya la relevancia de la detección temprana y las desigualdades en el acceso a la atención médica en nuestro país.
La ELA presenta, fundamentalmente, dos formas de manifestación. "Una es la ELA bulbar, como el caso de Esteban Bullrich, que inicia por vías superiores con dificultades en el habla o la deglución", explica Bugnard. La otra es la ELA espinal, que comienza en los miembros y se manifiesta con debilidad en piernas o brazos, dificultades para sujetar objetos o tropiezos frecuentes, como ocurrió en el caso del escritor Roberto Fontanarrosa. "Hay que estar atentos a ese inicio de síntomas", advierte.
Desafíos en el diagnóstico y acceso a la salud
Aunque llegar a un diagnóstico temprano es fundamental, el proceso suele extenderse entre 12 y 18 meses, tanto en Argentina como a nivel global. "No existe un estudio único, una imagen o un laboratorio que confirme la ELA. Se diagnostica por la acumulación de síntomas y la observación clínica", detalla la directora ejecutiva. Ante este escenario, la Fundación Esteban Bullrich fomenta la formación de profesionales de la salud para agilizar las derivaciones.
Una vez obtenido el diagnóstico, el desafío se traslada al acceso a los tratamientos farmacológicos —que existen y buscan enlentecer el progreso de la enfermedad— y a la atención interdisciplinaria. "El abordaje de terapistas ocupacionales y nutricionistas es clave, pero no todos los pacientes del país acceden a estos profesionales", sostiene Bugnard.
El rol de la Fundación
La organización trabaja bajo la premisa de que "ningún paciente con ELA transite la enfermedad de manera solitaria". Sus líneas de acción incluyen:
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Asesoramiento: Un equipo acompaña a las familias en los trámites necesarios para acceder a las coberturas correspondientes.
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Banco de equipamiento: Donación de sillas de ruedas, respiradores y sistemas de comunicación, priorizando a las familias en situación de vulnerabilidad.
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Encuentros quincenales: Espacios de intercambio y formación para familiares y cuidadores.
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Formación especializada: En alianza con Cruz Roja Argentina, capacitan a enfermeros y cuidadores en el manejo específico de la ELA.
Sobre la situación actual en Argentina, Bugnard señala con preocupación la desigualdad en el acceso a recursos según la región y las dificultades para sostener equipos de cuidados a largo plazo. "Es una enfermedad que no afecta solo al paciente, sino a todo el entorno familiar. Por eso, para nosotros es clave 'cuidar a los que cuidan', brindándoles herramientas técnicas y acompañamiento emocional", añade.
Debates actuales: Eutanasia y Justicia
Consultada sobre el papel de la fundación ante debates como la eutanasia, Bugnard enfatiza el respeto por la autonomía de cada paciente y familia. "Hay instancias previas importantes, como decidir sobre tratamientos invasivos como la traqueostomía o el botón gástrico. Lo fundamental es que tomen decisiones con la mayor información posible", explica.
Respecto a la judicialización de los casos por falta de cobertura de las obras sociales, la referente lamenta la burocracia que enfrenta a los pacientes: "La ELA es una enfermedad degenerativa que no espera. Ayudamos desde todos los trámites posibles para que accedan. Si eso falla, tenemos una alianza con la Red Federal de Abogados Pro Bono". Además, la fundación cuenta con convenios con laboratorios para donar medicación de manera transitoria hasta que se resuelvan las coberturas correspondientes.
Estadísticas y causas
Según el registro propio de la fundación, denominado "Registrela", hay 1.007 pacientes identificados en todo el país. En la provincia de Santa Fe se contabilizan 81 familias. "La mayor incidencia se da entre los 55 y 75 años", indica Bugnard.
Sobre el origen de la enfermedad, la especialista aclara que aún no existe una causa probada científicamente. "Menos del 10% de los casos tiene un componente genético familiar; el 90% son casos esporádicos". Si bien existen hipótesis sobre la exposición a toxinas, metales pesados, el estrés o la práctica de deportes de alto rendimiento, nada está determinado con certeza. "Los neurólogos señalan que, en realidad, esto es un síndrome que a futuro se caracterizará en distintas enfermedades", concluye.