La Fundación de Hemisferectomía (FundHemi) –la organización miembro y fundadora de la Alianza Argentina de Epilepsia, red federal que nuclea a organizaciones y grupos de pacientes de todo el país vinculados a la epilepsia– celebrará este 26 de marzo el Purple Day – Día Mundial de Concientización sobre la Epilepsia.
Este año la campaña adquiere un significado especial, al cumplirse 25 años de la sanción de la Ley Nacional de Epilepsia N° 25.404. En este marco, la iniciativa se enfocará en la visibilización de los derechos de las personas con epilepsia, bajo el lema “Iluminá tus derechos”, como una forma de reforzar la importancia de su plena implementación y del compromiso institucional con los derechos que la ley reconoce.
Desde FundHemi y la Alianza Argentina de Epilepsia impulsan esta acción con el convencimiento de que "informar y educar es una herramienta concreta para mejorar como sociedad". Cabe señalar que en los últimos años, esta campaña de iluminación de edificios y monumentos emblemáticos en las 24 provincias del país así como de espacios institucionales en la región, se consolidó como una acción de alto impacto simbólico y social.
Para María Marta Bertone, presidenta de FundHemi, el desafío actual es social además de sanitario: "la mayoría de los actos discriminatorios que viven las personas con epilepisa suceden por desinformación. Por eso insistimos en que la educación es la herramienta más poderosa para derribar mitos y miedos", afirmó.
Por ello, la UNL adhiere a la campaña de visibilización iluminando la fachada de los edificios de la casa con el color violeta, como acción simbólica de sensibilización en el marco del evento. "Con esta iniciativa buscamos sensibilizar, dar a conocer y promover una mirada más empática y libre de estigmas, que permita comprender las realidades de las personas con epilepsia y acompañarlas de manera adecuada. El trabajo conjunto entre instituciones es clave para avanzar en la garantía de derechos de las personas con epilepsia. Estas acciones nos permiten articular esfuerzos, ampliar el alcance del mensaje y seguir construyendo una red comprometida con la información, la sensibilización y el acompañamiento", sostuvo Andrea Petean, coordinadora UNL Saludable.
Una ley de protección integral
La epilepsia es un trastorno crónico del cerebro que se manifiesta a través de crisis recurrentes. Estas crisis son episodios breves de actividad eléctrica excesiva en un grupo de células cerebrales. En Argentina se estima que afecta a 1 de cada 100 personas, sin distinción de edad ni clase social.
La Ley N° 25.404, promulgada en 2001, marcó un antes y un después al garantizar el pleno ejercicio de los derechos, prohibir la discriminación y asegurar la asistencia médica integral. Dicha ley garantiza el pleno ejercicio de los derechos de las personas con epilepsia, combatiendo principalmente la estigmatización y la discriminación. Su alcance es integral, ya que establece que esta condición no puede ser impedimento para el ingreso, postulación o desempeño laboral (tanto en el ámbito público como privado), ni para el acceso a la educación en todos sus niveles. En cuanto a su alcance, la ley y su decreto reglamentario aseguran que tanto las obras sociales como las prepagas y el Estado deben brindar una cobertura integral en medicamentos, estudios diagnósticos y tratamientos necesarios. Además, la normativa protege al paciente en el ámbito legal.