En el marco del Día Mundial del Síndrome de Down, que se conmemora cada 21 de marzo, un grupo de padres y familiares de Santa Fe organiza una jornada de visibilización y encuentro. La cita será este jueves a las 17:00 en el Parque Federal, bajo una consigna internacional que busca derribar barreras: "Juntos contra la soledad".
Ezequiel Aranda, integrante del grupo y padre de Lucas (8), dialogó con LT10 sobre el sentido de este encuentro. "Para nosotros la discapacidad nos atraviesa los 365 días del año; no lo vemos como un peso, sino como una característica de nuestra familia. Este día es para recordar todo lo bueno y recibir a quienes se acercan por primera vez", explicó.
El desafío de la autonomía y la inclusión
Uno de los ejes de la campaña de este año es la construcción de vínculos reales y significativos. Aranda destacó que el objetivo es que la persona con discapacidad no sea "alguien que pasa por el costado", sino "uno más" en todos los ámbitos.
En ese sentido, resaltó la experiencia de su hijo en la escuela primaria: "Lucas va a tercer grado de la escuela San Roque y es muy lindo ver cómo sus compañeros y las familias acompañan. El eslogan 'Juntos contra la soledad' apunta a que la discapacidad se vuelva lo más invisible posible a través de la inclusión real".
El camino hacia la personería jurídica
Actualmente, el grupo funciona como un espacio de contención donde los padres comparten experiencias sobre el manejo de obras sociales, apoyos profesionales y las distintas etapas del crecimiento, desde la niñez hasta la adolescencia.
"Somos un grupo de papás, pero tenemos el objetivo de transformarnos en una asociación civil para el 2026", adelantó Aranda. Esta formalización les permitiría administrar recursos de manera directa y maximizar la visibilidad de las problemáticas que enfrenta el colectivo en la región.
Preocupación por las políticas de Estado
Consultado sobre el contexto nacional, especialmente tras la desfinanciación del Inadi y el uso de términos despectivos en redes sociales o por parte de funcionarios, Aranda expresó su preocupación.
"Efectivamente, esto me afecta al 120 %. Lamentablemente, estas acciones enlentecen lo que la sociedad está queriendo construir. Cuando las administraciones ayudan, la evolución es más rápida; cuando no, el progreso se paraliza o retrocede", reflexionó.
Para el referente, la clave reside en eliminar la indiferencia: "Todos hemos tenido contacto con alguien con síndrome de Down. Es importante dejar entrar lo que nos genera ese contacto y entender que la empatía es una herramienta fundamental para eliminar barreras".