Cada 24 de enero se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Moebius. Es catalogada como una enfermedad rara, descubierta a finales del siglo XIX por el médico alemán Paul Julius Moebius. Consiste en la parálisis congénita de los músculos faciales y falta de movimiento en los ojos, ocasionado por el desarrollo parcial de los nervios craneales . Incide también en otros nervios cerebrales que controlan funciones motoras, así como algunas malformaciones físicas en la lengua, quijada y otros miembros del cuerpo como las manos y los pies.
Agustina Mussa es mamá de un niño con Moebius. Su testimonio para @Lt10 resulta muy importante puesto que urge darle difusión a esta enfermedad. Relata Agustina que quienes la padecen no pueden expresar emociones con el rostro por eso se los conoce como "los chicos sin sonrisas", pero aclara, los niños que la padecen sienten solo no hay expresión. La campaña este año se realiza a través de las redes sociales por la pandemia.
Durante la semana los papás de niños con moebius distribuyen panfletos en la ciudad de Santo Tomé y durante todo el domingo tratarán de concientizar sobre síndrome a fin de poder difundir para que avancen las investigaciones.
A nivel internacional, la fundación del síndrome de Moebius es una organización no lucrativa comenzada por los padres y las personas con el síndrome de Moebius. Reunidos para contrarrestar la lucha -esparciendo la palabra ente los médicos y fundando comunidades y utilizando la investigación en las causas, los tratamientos, y las curaciones posibles para el síndrome de Moebius.
El síndrome de Moebius es extremadamente raro. Dos nervios importantes-los sextos y séptimos nervios craneales-no se desarrollan completamente, causando parálisis facial y del músculo del ojo. Los movimientos de la cara, el fruncir, los movimientos laterales del ojo, y las expresiones faciales son controlados por estos nervios. Muchos de los otros 12 nervios craneales se pueden afectar, incluyendo tercero, quinto, octavos, noveno, onceavo, y el doceavo.