El 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular, degenerativa, rara y progresiva, que se caracteriza por una pérdida gradual de las neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal. Su diagnóstico además es complejo.
Mundialmente afecta de 0.8 a 2.4 personas cada 100 mil por año. El 90% de los pacientes con ELA no tiene antecedentes familiares de la enfermedad y aunque hay más de 40 genes distintos identificados en las diversas formas de ELA familiar, la causa de esta patología todavía se desconoce.
"El tratamiento debe ser multidisciplinario: la tarea del médico neurólogo en el diagnóstico de la enfermedad, el tratamiento médico y coordinado con las acciones de las distintas especialidades involucradas, la rehabilitación de las dishabilidades motoras, fonoaudiología para los trastornos en la deglución y comunicación, nutricionista en el caso de pérdida de peso y neumología para las dificultades respiratorias", remarca la doctora María Alejandra Figueredo, integrante del Servicio de Neurología del Hospital San Roque La Plata.
Además, los pacientes pueden requerir también asistencia de especialistas en salud mental, y asesoramiento en cuanto a la legislación relacionada con sus discapacidades y bienestar en los distintos estadíos de la enfermedad, así como sobre la actual disponibilidad de tecnologías y desarrollos relacionados con la computación, dirigidos a ampliar o buscar caminos alternativos en el campo de la comunicación.
En busca de la cura
El doctor Gabriel Rodríguez, neurólogo del Hospital Ramos Mejía, dice: "Casi 140 años después de la primera descripción de la enfermedad, el alcance y la profundidad de la investigación básica y clínica llegó a niveles históricos y las probabilidades de encontrar terapias eficaces adicionales va en aumento. Hay una búsqueda permanente a nivel mundial para encontrar fármacos más efectivos que puedan mejorar la calidad de vida de las personas afectadas".
Además de drogas antiepilépticas y antiinflamatorias que colaboren en el funcionamiento del sistema nervioso, se están realizando pruebas de colocación directa, mediante técnicas quirúrgicas, de un tipo específico de células madre en la médula espinal.
Desde las organizaciones sociales que defienden los derechos de las personas con discapacidad, denuncian que hay un "plan sistemático" de recortes.