En diálogo con LT10, Leonardo Gorbacz, diputado nacional mandato cumplido, autor de la Ley de “Enfermedades raras” que aún no fue reglamentada, expresó que “la ley fue escrita con la participación de las organizaciones que representan a las personas con enfermedades poco frecuentes. La idea de la norma es brindar un marco para un programa de políticas que estas personas necesitan. Esta norma no sólo busca la cobertura de las obras sociales”.
Además, Leonardo Gorbacz agregó que “el mayor problema que tienen estas personas es que la industria investiga poco estas enfermedades porque son poco rentables. Por lo tanto, hay poco desarrollo de fármacos. Por lo tanto, es imprescindible que el Estado desarrolle la investigación y fabrique los fármacos. Es más, el sistema de salud del país no sabe indicarle a una persona con estas enfermedades raras donde hay un médico que pueda tratarlos. Esta información sobre especialistas no está centralizada”.
Finalmente, el autor de la Ley de “Enfermedades raras” remarcó que “la ley plantea la cobertura de todos los gastos que generen estas enfermedades a través de las prepagas y las obras sociales. Es muy importante la reglamentación para determinar los parámetros de las coberturas”.
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