La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) reclamó la reglamentación de la ley de Enfermedades poco Frecuentes, que fue promulgada el 3 de agosto de 2011 y todavía no fue puesta en marcha.
En ese contexto, FADEPOF, entidad que participa de la Alianza de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER), tomó la iniciativa de juntar firmas en todo el país para proteger los
derechos de las personas que padecen algunas de las 8 mil enfermedades caracterizadas por su bajísima incidenciaa pero por ser también muy discapacintantes y requerir asistencia y
tratamiento para su control.
La cruzada, que en 45 días logró sumar alrededor de 79 mil firmas, forma parte de las actividades promovidas por la entidad para insistir ante el Congreso Nacional y las legislaturas
provinciales para crear un marco de protección de los derechos de los pacientes con alguna Enfermedad Poco Frecuente (EPOF) mediante la reglamentación de la ley 26.689, que se encuentra vigente, pero "inactiva", y para que se ponga en marcha el Programa de Atención
al Paciente previsto en la misma normativa.
"Tenemos las firmas escaneadas, con nombre, apellido y zona geográfica, para hacerle llegar en un DVD a todos aquellos legisladores, ministros, autoridades del Gobierno nacional y de
los provinciales, para que tomen conciencia del pedido silencioso de ayuda de todas estas personas que no eligieron padecer una enfermedad, pero deben cargar con la misma y con la indiferencia del sistema, que no les da amparo", manifestó Ana María Rodríguez, presidenta de FADEPOF.
Rodríguez destacó que, incluso le enviarán un DVD con las firmas al Papa Francisco ya que, "entiende y comparte nuestra pena".
En un encuentro de prensa convocado en la Fundación Instituto Leloir, las autoridades de la Federación destacaron que en la actualidad 40 entidades se han sumado a su lucha (28
organizaciones de la sociedad civil y 12 grupos de pacientes) y que recientemente FADEPOF se incorporó a la Alianza Iberoamericana ALIBER, integrada también por representantes de Brasil, Colombia, Ecuador, España, Guatemala, México, Portugal, Uruguay y Venezuela.
"Hemos comprobado que, con matices, todos los pacientes de EPOF de los más diversos países trabajan por las mismas causas y con similares objetivos; por eso nos hemos unido para optimizar esfuerzos y compartir inquietudes entre las diferentes entidades", remarcó la titular de FADEPOF.
Según cifras difundidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS), entre el 6 y el 8 por ciento de la población padece alguna EPOF, lo que en la Argentina da una cifra cercana a los 3,2 millones de personas.
Mayoritariamente de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos discapacitantes, las EPOF son aquellas patologías que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población total, con una prevalencia inferior a 1 paciente cada 2
mil habitantes.
Algunas de las EPOF representadas en FADEPOF son: acondroplasia, angioedema hereditario, ataxia, cáncer de tiroides, cistitis intersticial, colitis ulcerosa, déficit de Alfa1
antitripsina, diabetes insípida central, enfermedades de hipófisis, enfermedad de Crohn, enfermedad de Hintington, enfermedad de Pompe, enfermedad de Stargardt y enfermedad de Wilson.
También se encuentran dentro de estas patologias: epidermolisis bullosa, espina bífida, esclerodermia, esclerosis múltiple, inmunodeficiencia primaria, hidrocefalia, hiperinsulinismo
congénito, histiocitosis, malformación de Chiari, mucopolisacaridosis tipo II y tipo IV, neurofibromatosis, quistes de Tarlov, síndrome de Apert, talasemia y trastornos de crecimiento.
Durante 2013 FADEPF realizó distintas actividades, como levantar un Mural por la Inclusión del paciente con EPOF, el 28 de febrero en la Plaza Fuerza Aérea Argentina en Retiro y convocar a personas ajenas a las entidades, autoridades gubernamentales y famosos a imprimir sus manos pintadas sobre el muro en apoyo a la problemática.
En esa ocasión, el artista plástico Milo Lojett pintó en vivo un cuadro que luego donó a FADEPOF.
También se dieron charlas en varias escuelas y se llevaron adelante eventos en conjunto con el Ministerio de Ciencia.
El propio Milo Lokett participó también en la pintura de un mural en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez bajo el lema "Incluime. Pintemos juntos una realidad distinta", slogan del
proyecto escolar que FADEPOF viene realizando en escuelas de nivel primario y secundario, tomando elementos de la cotidianidad para transmitir los conceptos de diversidad e inclusión.
"Queremos que FADEPOF se entienda como un punto de encuentro. Encuentro entre pacientes con la misma o con distinta patología, encuentro de personas de distintas provincias, desde Jujuy hasta Tierra del Fuego, y encuentro entre gente dispuesta a ayudar y entre quienes por su rol tengan las herramientas para concretar esa ayuda", consignó Nieves Bustos Cavilla, integrante de la comisión directiva de la entidad.
La actriz se refirió al impacto por el fallecimiento de Luis Brandoni y fue consultada sobre su propio final. Su respuesta, centrada en el presente y la vida saludable, se volvió viral en las redes sociales.